El alzheimer es una de las formas más comunes de demencia, es decir, una enfermedad neurodegenerativa e irreversible que afecta las funciones cognitivas, como el comportamiento y la pérdida progresiva de la memoria.
Conlleva una serie de retos sociales tanto para quienes lo padecen como para sus cuidadores, debido a los estigmas y prejuicios que existen en torno a esta enfermedad.
Las personas mayores son el grupo más afectado, es importante señalar que no solo existen prejuicios respecto a la enfermedad, sino que las personas mayores también sufren una serie de discriminaciones sociales conocidas como edadismo: “La discriminación, los prejuicios y los estereotipos hacia las personas en función de su edad” (OMS).
Estos estigmas complican la vida de los afectados y de sus familias, añadiendo un grado extra de dificultad. Dado que la sociedad está envejeciendo y los grupos familiares se están achicando, es esencial que, a nivel social, empecemos a entender esta enfermedad desde una perspectiva más abierta y empática, evitando generalizaciones y comprendiendo que cada caso es único y personal.
Familiares y cuidadores
Es común que, al pensar en cuidados, se nos venga a la mente la atención médica o clínica que involucra la asistencia a un tercero; sin embargo, gran parte de los cuidados ocurren en la cotidianidad.
Hoy en día, es muy común que este tipo de cuidados recaigan en los familiares, quienes generalmente no están formalmente capacitados. Esto sucede en gran medida porque las personas que requieren este tipo de servicio no tienen la capacidad económica para pagar por atención profesional.
Según las estadísticas, en Chile la responsabilidad recae principalmente sobre las mujeres, que representan el 80% de los cuidadores (registro social de hogares). Los familiares encargados de los cuidados generalmente no reciben un pago por su trabajo.
Además, como estos cuidados suelen realizarse dentro del hogar, se tiende a invisibilizar los esfuerzos que implican y el impacto que tienen sobre la vida de quienes los brindan.
Es importante avanzar hacia una nueva cultura que fomente la corresponsabilidad social (familia, estado, comunidad y sector privado), reconociendo las dificultades que implican los cuidados y las repercusiones que tienen en los cuidadores.
Impacto económico y psicosocial
A nivel económico: Las personas encargadas de los cuidados tienen dificultades para acceder a trabajos remunerados o, si lo hacen, estos son mal pagados, dado que la tarea misma les consume gran parte de su tiempo y energía. Esto las deja en un estado de vulnerabilidad y dependencia económica.
Impacto psicosocial: A menudo la carga que implica el cuidado puede generar sentimientos de estrés o frustración debido a la complejidad de cuidar a una persona que, por ejemplo, ha perdido la capacidad de comunicarse verbalmente.
No es solo la pérdida del habla; el deterioro progresivo de un ser querido, el ver cómo poco a poco pierde la movilidad, olvida palabras, desconoce lo que le rodea o incluso a quién le cuida, puede suponer una sobrecarga emocional. No olvidemos que gran parte de este trabajo se lleva a cabo en soledad y que son escasas las redes de apoyo para cuidadores, quienes a menudo se encuentran aislados socialmente.
La falta de oportunidades, el tiempo para el autocuidado y los factores descritos anteriormente, entre otros, pueden derivar en una serie de enfermedades físicas o mentales.
En Chile, se ha tomado conciencia de las implicancias que tiene para los cuidadores la función que desempeñan, avanzando en políticas públicas para el cuidado y el reconocimiento del trabajo que realizan.
Actualmente, existen diferentes programas que buscan apoyar a los y las cuidadores. Un ejemplo de esto es la Red local de apoyos y cuidados, un programa que busca mejorar la calidad de vida de personas en situación de dependencia (moderada y severa) y disminuir la sobrecarga de sus cuidadores.
Prejuicios en torno al Alzheimer
Una creencia común es que los problemas de memoria y las pérdidas cognitivas asociadas al alzheimer son una parte normal del envejecimiento. Esta idea puede retrasar el diagnóstico temprano, ya que muchas personas, incluidos los propios pacientes y sus familias, pueden no reconocer los síntomas como señales de una enfermedad.
Como sabemos que es importante reconocer esta enfermedad a tiempo, te recomendamos leer: 5 señales de que tu ser querido necesita cuidados especializados en Alzheimer.
Otra creencia común entre las personas ya diagnosticadas con alzheimer es la idea del olvido total de su personalidad, producto de la pérdida de la memoria y el deterioro de las funciones cognitivas. Es importante entender que, a pesar de estos síntomas, siguen conservando parte de su identidad y disfrutando de actividades que les son familiares.
Esto tiene una incidencia directa en la idea de que ya no pueden tener una vida plena y participativa, lo que puede derivar en su exclusión de la vida social, cuando en realidad podrían verse beneficiados de la inclusión y participación.
También está la concepción errónea de que el alzheimer sólo afecta a personas mayores. Si bien ellos son la mayoría, existen casos de Alzheimer precoz (en personas menores de 65 años), que representan el 10% del total. Comprender que también puede afectar a personas jóvenes nos ayuda a la detección temprana de la enfermedad y a brindar el tratamiento adecuado.
La falta de información precisa sobre el alzheimer es otro factor que perpetúa los prejuicios en torno a la enfermedad. A menudo, las personas no entienden completamente la naturaleza de esta, lo que lleva a conceptos erróneos, como la creencia de que ante el alzheimer no hay nada que se pueda hacer para ayudar.
El alzheimer y otras formas de demencia presentan retos sociales significativos, tanto para las personas afectadas como para sus cuidadores. Los prejuicios y estigmas relacionados con esta enfermedad, junto con las dificultades inherentes al envejecimiento y al cuidado, complican aún más la vida de los pacientes y sus familias.
Es crucial cambiar la perspectiva social hacia una más comprensiva, empática y menos prejuiciosa, que promueva una atención integral que involucre a la familia, el estado y la comunidad.
Si quieres seguir leyendo más información sobre los desafíos de esta enfermedad, te invitamos a conocer el blog de Villa Soleares.
