¿Cómo podemos cuidarnos mientras cuidamos?
Cuando alguien es diagnosticado con Alzheimer no es sólo una persona la que se enfrenta a una nueva realidad, es todo su entorno.
Este tipo de demencia senil es progresiva. Es un proceso largo donde el entorno del paciente tendrá que estar varios años en un constante ritmo de contención física y emocional en el que no debemos descuidarnos desde nuestro rol de cuidador.
No se trata solamente de adaptar la casa o buscar la mejor modalidad de cuidado, se trata de repensar nuestra vida para darle dignidad al diagnosticado en sus últimos años, aprovecharlo tanto como podamos, y encontrar la forma óptima de obtener ayuda para velar por el propio descanso y estabilidad de quien cuida.
Consejos generales al enterarnos del diagnóstico:
- El Alzheimer es una consecuencia del paso del tiempo. No busquemos responsables ni habitemos la culpa o la ira. Procuremos cuidar al diagnosticado y a nosotros en este largo proceso.
- Ser contención para el paciente y buscar contención para nosotros. Tal como debemos cuidar al paciente, debemos generar una red de contención para toda la familia. Es una noticia difícil de procesar y que trae más dificultades con el paso del tiempo para ambas partes.
- Velar por la estabilidad mental del paciente y del cuidador. Al momento de elegir tratamiento, tipo de cuidado y compañía, nuestro horizonte debe ser asegurar una buena vida para quien tiene Alzheimer sin descuidar el descanso, la integridad y la sanidad del cuidador.
Cuando ya estamos frente a una persona en una etapa avanzada de Alzheimer, nos daremos cuenta que la exigencia del cuidado es mayor, lo que se traduce en más energía y tiempo destinado al paciente.
Incluso si tomamos la decisión de un cuidado completo en un centro especializado, no deja de ser menos atareado y doloroso el ver a nuestro ser querido con Alzheimer.
Es por eso que te damos algunas recomendaciones para afrontar esta compañía de largo aliento.
¿Qué podemos hacer para que el cuidado sea más llevadero?
- Compartamos tareas y responsabilidades. Es casi imposible que sea una sola persona la que se haga cargo de la progresión del Alzheimer. Dividamos tareas físicas y psicológicas, intercambiemos responsabilidades así todos conseguimos un buen descanso y disposición frente a este escenario.
- Armemos una rutina. Si sabemos cuándo es la hora del baño, de comer y de esparcimiento, no sólo hacemos un favor al mayor, también a quienes le cuidan.
- Intentemos pasarlo bien. El Alzheimer es una enfermedad que puede durar muchos años; tratemos de mantener espacios de relajación y esparcimiento. Ver una película, contar novedades sobre la vida, o una buena lectura van destensando la rutina tanto del diagnosticado como del cuidador o cuidadora.
- Demos autonomía mientras se pueda. Si la persona con demencia aún puede hacer cosas por su cuenta, dejémosles. Siempre con cuidado pero entendiendo que es importante, para enfermo y cuidador, mantener cierta autonomía hasta que ya no se pueda.
- Seamos pacientes. El Alzheimer es una enfermedad que puede conllevar mucha frustración. Encontremos las mejores rutinas de comunicación y cotidiano para que no se transforme en un punto de estrés para el enfermo ni el cuidador.
¿Cómo cuidarnos mientras cuidamos?
Cuidar a alguien puede ser tan llenador como agotador. Es doloroso ver cómo nuestro ser querido va olvidando cosas o pierde movilidad, por lo que necesitamos estar alerta de nuestra propia integridad mientras cuidamos.
- Saber pedir ayuda. Si no alcanza el tiempo, si tienes una actividad externa, o si simplemente estás cansada o cansado, comunícalo. Es fundamental que sea más de una persona la que pueda prestar atención al paciente.
- Buena alimentación y sueño para el diagnosticado y para el cuidador. Consumamos alimentos nutritivos que nos den las fuerzas necesarias para estar saludables y activos. Protejamos nuestra higiene del sueño todo lo que sea posible. Sin energía no podremos cuidar ni aprovechar a nuestro ser querido.
- Comparte experiencias. Busca grupos de familiares o cuidadores de Alzheimer en internet o en tu círculo más cercano. Intercambiar anécdotas ayuda a aterrizar nuestra realidad, darle perspectiva y no sentirnos solos en esto.
- Haz espacios para ti. No vuelques toda tu vida al cuidado. Sal un día del fin de semana a pasear, tómate una hora para conversar con un amigo sobre algo que no sea el cuidado o la enfermedad, ten un pasatiempo compatible con la rutina de cuidado.
- Mente sana, cuerpo sano. Es el paciente quien pierde movilidad, no nosotros. Intentemos ejercitarnos y estirarnos para que nuestro cuerpo no tenga repercusiones por el cuidado. Meditar es una buena opción para despejar y descansar la mente de la rutina.
Si te sientes abrumado o superado por la enfermedad y el cuidado, debes buscar ayuda de profesionales. No se trata sólo de conseguir un cuidador profesional, si no de asistencia psicológica para quienes cuidan.
Sumado al cansancio, nos enfrentamos al dolor de ver cómo el Alzheimer va impactando en la persona que queremos. Conversémoslo, pidamos ayuda, no nos pongamos tanta presión por no poder cuidarlo todo el tiempo.
Es un escenario sumamente difícil pero es, también, el ciclo de la vida. No terminemos una linda historia de amor y amistad con sentimientos como la frustración o el enojo. Intentemos reír con quienes queremos porque no es algo que podremos hacer para siempre.
Si el olvido y la inmovilidad se adueñan del paciente, busquemos puntos de encuentro donde podamos seguir disfrutándonos los unos a los otros: chistes, historias graciosas, buen humor y cariño hacen del cuidado e inevitable luto algo mucho más llevadero.